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Dice
Pablo Pineda que la primera noticia de que era síndrome
de Down lo suyo, la tuvo a los seis o siete años. - Un
profesor de universidad que llevaba el Proyecto
Roma, don Miguel García Melero, en el despacho
del director me preguntó: ¿Tú sabes que
eres síndrome de Down?. Yo, inocentemente,
le dije que sí, aunque no tenía ni idea. Él lo
notó y se puso a explicarme qué era eso, aunque
no era genetista, sino pedagogo. Y yo, como a
todo le saco punta y tengo esa agudeza mental, le
dije: Don Miguel, ¿soy tonto?
-
¿Por qué se lo preguntó?
- No sé. Es difícil saberlo. Quizá, si a los
seis años te asocian con un síndrome, tú lo
asocias a ser tonto o no. Él me dijo que no era
tonto, y le pregunté: ¿Y voy a poder seguir
estudiando?. El me dijo: Sí, por supuesto.
Luego comenzó el proceso de la calle; los niños
empezaron a decirme: Pobrecito, está malito.
Y yo me enfurruñaba, porque no estaba enfermo.
-
Pero sí veía que su cara era distinta.
- Eso sí. Que tenía los ojos más
alargados, que las manos no eran iguales. No había
visto a otros niños con síndrome, pero quizá
tenía la mosca detrás de la oreja. Quizá tenía
una inquietud. ¿Y esto del síndrome, qué falla
será? En casa, mis padres nunca me habían
comentado nada, pero después de la primera
noticia le pregunté a mi madre: ¿Es verdad
que soy síndrome de Down?. Estaba con mi
hermano Pedro, el mayor, que estudiaba medicina
en aquella época, y empezó a explicarme lo que
era la genética, los genes; así me fui
enterando. Y volví a hacerles la misma pregunta
que al profesor: ¿Puedo seguir estudiando?,
Claro, dijeron los dos, sin problemas.
Estaba muy a gusto en el colegio, con mis compañeros.
Luego, durante un tiempo, no tuve interés de
saber más; hasta que empecé a estudiar la
carrera de magisterio, a los 21 años, al tocar
el campo de la educación especial: ahí es
cuando me entero de lo que es esta discapacidad.
Aunque, al describirla, los libros hablaban de
que era una enfermedad y de la cultura del déficit,
de todos los problemas que tienen. Muy negativo.
Y cuando empecé a leerlo me dije: yo no soy
así.
-
¿Pensó que era un síndrome de Down un poco
especial?
- Exactamente. También pensé, además de
que yo era especial, que otros muchos síndromes
de Down que ya conocía tampoco eran como los
describían los libros. La literatura nos pone
peor de lo que somos, y nos aparta. Sobre
capacidad motórica, te explican todo lo que
deberían tratar en capacidad mental. Lo mental
siempre se vende peor que lo físico. Dicen que
somos deficientes, que somos retrasados. Y que no
hay ninguna solución, que es lo peor. Se quedan
con las alteraciones visibles, y asocian lo
mental con la locura, porque antes no se distinguía
entre deficiencia mental y enfermedad mental. Y
todavía se distingue mal... Así que cuando la
gente ve a un paralítico mental dice: ése
está loco. Deficiencia se asocia con locura.
-
¿Le costaba estudiar más que a los demás?
- No. Bueno, los números y las
matemáticas no me gustan nada; pero eso no es
algo extraordinario, ni característico de un síndrome
de Down.
-
Supongo que la adolescencia debió de ser una
etapa más dura que la infancia.
- He pasado por distintas épocas. Cuando empecé
en primero de BUP (el bachillerato único
polivalente), nadie se esperaba un síndrome de
Down en un instituto, y la gente me miraba como
diciendo: que hace éste aquí. Hicieron
una cosa ilegal, que los profesores tuvieran que
votar mi admisión en el instituto. Así que fue
duro. Pero poco a poco me fui sacando ese
torrente de magia o de cariño y fui conquistando
a mis compañeros, porque era muy consciente de
que debía hacerlo. Con los compañeros sabía
que tenía que atacar charlando, metiéndome
entre ellos, y eso fue lo que hice. Y
reaccionaron muy bien; en primero, fue una relación
bonita. Y a los profesores, a pesar de que habían
votado, a muchos los fui conquistando, aunque a
ellos fue por lo cognitivo. Les preguntaba en
clase, me interesaba, y eso los descolocaba.
Después, en segundo, ahí todo fue fatal. Quizá
porque los niños con 14 años siguen siendo niños,
pero los de 16 se hacen los duros, son crueles, y
entonces comenzaron a mirarme por encima del
hombro, a no hablarme. La vida era imposible.
-
¿Y qué hizo?
- Al principio me sorprendí. Me
desanimé y pensé en tirar la toalla. Tampoco
sabía cómo contárselo a mis padres, así que
me lo callé todo. Los de primero eran profesores
jóvenes, pero en segundo eran mayores y no creían
en mí. Decían que ese niño no podía aprender,
que no sabían cómo iban a enseñarme, que no
iba a aprender nunca, que las matemáticas me
costaban un montón. No veían ninguna luz y
empecé a deprimirme.
-
¿Qué asignaturas prefería?
- La historia y las ciencias sociales me
encantaban. Me leía los anuarios. Y también me
gustaba el griego. El profesor era muy joven,
acababa de entrar en el instituto, y me encantaba
cómo me enseñaba.
-
Hemos llegado a tercero. Entonces, ¿qué pasa?
- Pues que todo vuelve a estar bien. Tengo muchos
amigos, hacemos viajes.
-
¿Y cuándo se aceptó del todo?
- Pronto. He dado conferencias, y en
una de ellas, cuando tenía 14 años, una señora
me preguntó si me haría la cirugía estética
para cambiar los rasgos de mi cara. Y le dije: No,
los tengo a mucha honra. Y luego: ¿Es que
no te gusta como soy? Yo he sido muy exigente
conmigo mismo.
-
Uno de los problemas que tienen los Down es que
la sociedad suele tratarlos como niños. Esa
lucha para crecer, a veces debe hacerse contra la
propia familia.
- Por ejemplo, mi físico es el mismo de hace años,
no veo cambios en mí. Cuando me preguntan cuántos
años tengo y digo 29, me dicen que no los
aparento. Eso me molesta. Sé que es por el físico,
pero no me gusta que me traten como a un niño;
pero es muy difícil. Es verdad que la gente
piensa que eres un niño siempre.
-
Quizás a algunos discapacitados los atrapa eso.
Prefieren no crecer, como muchos otros niños, y
ser Peter Pan para no enfrentarse con un mundo
que suponen hostil.
- A mí no me pasó. Cuando tenía 14 o 15 años
era tanta mi propia autoestima que todo el lado
conmiserativo no me gustaba nada. Quería salir
de eso, demostrar quién era y lo que podía
hacer.
-
En realidad, su vida debe ser difícil, necesita
ser un buen guerrero para llevarla.
- Sí que es duro, más que nada
porque siempre tienes que estar demostrando que
puedes. Que puedes hacer esto o lo otro, que
puedes viajar. Es muy cansado, te hartas. A veces
piensas que los prejuicios han disminuido, pero
es que están más soterrados. En el ingreso hubo
un acto de fin de curso. Todos los premios se los
llevaron las chicas, menos dos que fueron para
otro chico y para mí. Al final, el director dijo:
Y ahora os voy a hablar de un chico que todos
conocéis, que ha hecho un gran esfuerzo, pero a
quien no se le ha regalado nada. Ese chico es
Pablo Pineda. En cuanto dijo mi nombre, el
salón de actos se puso en pie a aplaudir. Me
quedé de piedra.
-
¿De qué le sirve a usted esta atención que
despierta?
- Para mí no es nada, pero para el
colectivo, todo. Lo hago por el colectivo. Debo
hacerlo, me siento deudor con este colectivo
desde que era pequeño. Desde el programa Hoy
habla Pablo, cuando tenía ocho años y salí
por primera vez en televisión, y ya dije que a
los síndrome de Down había que llevarlos al
colegio con los demás niños y dejarlos jugar en
los recreos.
-
Es curioso que con el tiempo se haya convertido
en la estrella de su familia.
- Sí lo es. Tengo dos hermanos con
carreras universitarias superiores, y yo que soy
el pequeño y síndrome de Down... Yo no creo en
el destino y todo eso; pero, sin embargo, desde
muy pequeño me di cuenta de que el hecho de
estar marcado por el síndrome de Down me
obligaba a algo. No ser normal te marca, la
sociedad te pide algo por ello. A mí me ha
pasado.
-
Una señora que sabe mucho del síndrome de Down
me decía que no todos los Down son iguales, y
que eso explicaba que usted hubiera podido
estudiar.
- Ese es el discurso de rizar el rizo. Sí, pero
resulta que las diferencias no se explican genéticamente,
se explican culturalmente. Ahí es donde se marca
la diferencia entre un Down que puede llegar a
estudiar y otro que no. Pero nos dividen entre niños
mosaicos, o Down por traslocación, o puros; ésas
son las tres clases de Down que existen, genéticamente
hablando.
-
La señora de quien le hablo me dijo que para
haber llegado a la universidad tiene que ser
mosaico.
- Sí, o bajorrelieve... Yo soy puro, soy normal.
Dicen que los mosaicos tienen más capacidad que
los otros, pero resulta que yo no soy mosaico...
Así que mi caso deja bien claro que lo genético
no explica la diferencia. Ya me lo han dicho más
veces, que tengo que ser mosaico, y que de otro
modo no se lo explican. A veces la comunidad
científica y la gente es torpe, y no entiende
nada que la genética no les explique.
-
¿No es eso como admitir, de entrada, que casi no
hay nada que hacer por ustedes?
- Claro, como si no pudiéramos ser estimulados,
como si no pudieran enseñarnos. De ese modo no
tienen que asumir su responsabilidad. ¿Y cómo
lo explican? Pues diciendo que éste es mosaico.
Otro argumento es decir que tengo un síndrome
leve, o que soy límite. Pero no, soy puro.
-
La primera vez que hablé con su madre, ya me di
cuenta de que no era una madre corriente.
- No lo es. Nada de esto hubiera ocurrido si ella
no hubiera actuado como lo hizo. Y de una madre
no corriente nace un síndrome de Down que para
mucha gente no es corriente.
-
Pero dentro del Proyecto Roma, que es europeo, ¿cuántos
han ido a la universidad como usted?
- Sólo yo. Pero igual que entre los normales hay
diferencias, y no todos llegan a la universidad,
lo mismo pasa con nosotros. Cada uno llega a lo
que llega. Y eso me da una responsabilidad muy
grande. Hace unos días, unos padres que iban a
un congreso internacional del Proyecto Roma me
decían: Pablo, tú eres un pilar fundamental
del proyecto. Me lo han dicho muchas veces,
que he marcado un camino.
-
¿Sus padres le han empujado a que usted mismo
hiciera las cosas, consultaron a los médicos
cuando era pequeño?
- Cuando empezamos, más que consultar a los médicos,
eran ellos los que decían a los médicos qué
había que hacer. Ellos decían: este niño no
podrá aprender más que las cosas más
sencillas, y mis padres no les hacían caso: tu
ocúpate de las amígdalas, que yo me ocupo de su
educación. Nunca creyeron que no podría
aprender, nunca creyeron a mi médico, y eso que
era muy bueno y me quería mucho, pero su
mentalidad era de aquella época. Mis padres
siempre pensaron que yo debía ser autónomo y me
educaron para ello. Don Miguel López Melero ha
sido un acicate. Cuando era niño, me hacía
pequeñas putaditas. Por ejemplo, decirme que me
iba a recoger y luego no venir, dejarme solo,
para ver qué hacía. Fíjate qué listo. Y yo,
además de maldecir a toda su parentela y de
estar muerto de hambre, pues tenía que
arreglarme la vida, tomaba un autobús. Toda una
aventura. Todos, mis padres, mi hermano, mi tío,
se turnaban para espiarme detrás de un periódico,
como detectives. Incluso si caían cuatro gotas y
le pedía a mi padre que me llevara al colegio,
me decía: Ponte el impermeable y vete en
autobús. Mis padres han sido fuertes, nunca
han cedido, nunca les he pillado el punto débil.
-
Entonces no ha estado superprotegido.
- Pero sí tuve una figura protectora. Era mi tía
Encarna. No tenía hijos y me quería mucho.
Hasta hacerme mal, en el sentido de que cuando
iba a su casa me untaba la mantequilla en el pan,
por ejemplo. Si me quedaba solo en casa, me decía
que fuera a dormir con ellos, no pensaba que podía
dormir solo. Cuando murió fue un mazazo, pero
también un punto de inflexión; dejé de tener a
alguien que me protegiera de ese modo. Poco después
de que ella muriera, mis padres tuvieron que
viajar, y eso para mí fue una lección de
autonomía. ¡Por fin! Porque mi tía me adoraba,
pero era el elemento perturbador. Una vez fuimos
de viaje con Miguel Melero, ella era muy sorda, y
en el aeropuerto empezó a ponerme el azúcar en
la leche. Entonces, don Miguel hizo una cosa muy
bruta: le pegó un manotazo a mi tía, cosa que
le sentó fatal. ¡Ja, ja, ja! El caso es que
cuando ella murió disfruté de esa autonomía.
Tenía que ir a comprar, manejar dinero. Fue un
cambio muy grande, empecé a hacerme la cena: el
huevo frito, la ensalada, el churrasco. Son cosas
fáciles, pero normalmente un síndrome de Down
no las hace; si tiene unos padres protectores no
lo hace. Porque hay fuego, agua hirviendo, etcétera.
-
Usted tiene un buen vocabulario.
- Leí muchísimo. Anuarios, revistas, periódicos.
Todo.
-
¿Y novelas?
- Mi madre me dice: Tienes que leer novelas en
vez de leer anuarios. Pero los anuarios me
encantan. No sé, pero tengo mucha memoria y
asocio lo que pasó un día con lo que ese mismo
día me pasó a mí. Las novelas no me dicen nada.
Prefiero escuchar Los 40 Principales que leer una
novela. Parece una tontería; es más, es una
tontería decir algo así, pero ¿qué pasa?,
pues que Los 40 Principales es lo que escucha la
gente de mi edad, el mundo real; es la música
que escuchan los jóvenes. Y las novelas no lo
son. Los jóvenes no leen novelas, y a lo mejor
por eso yo tampoco las leo. ¿Qué quiero yo?
Pues ser un joven, reivindico ser un joven. Ése
es un tema que tengo con mis padres, un debate
filosófico. El año en que lo pasé mal en el
instituto, aquella lucha con los chicos, eso me
hizo madurar. Tenía 15 años, y los padres a esa
edad tienen un gran peso; entonces me aficionaron
a la música clásica, a la cultura, y yo me
quedaba en la burbuja adulta de la cultura, en lo
sesudo. Y cuando me quedé solo en casa, me dije:
ahora tengo que sacar mi parte más joven, esto
se acabó. Se acabó Beethoven. Mi madre dice que
me he convertido en infantil, que he retrocedido,
que antes me interesaba la cultura más que ahora.
Pero no es eso... Lo que estoy haciendo es
ponerme en mi sitio. Me hace falta la música
moderna, los grupos. Es que estaba estudiando a
Piaget con canto gregoriano. ¡Imagina estudiar a
Piaget con canto gregoriano! Para morirse, vamos;
para tomar los apuntes y tirarlos por la ventana.
Lo cambié por Los 40 Principales, y como que me
animé y hasta me entraba más fácil.
-
¿Y piensa que, como hacen los adolescentes, se
está enfrentando ahora a sus padres?
- Sí. Viví demasiado con los adultos. Incluso
me lo decía mi profesor de apoyo: Pablo, que
te estás aislando. Porque me quedaba en casa
con los libros y la música clásica. Y ahora hay
otra puerta, la use o no. Creo que esto forma
parte de la lucha por la autonomía, por primera
vez me atrevo a tener mis propios gustos. Cuando
veo a mis sobrinos, que están ahora con el violín,
con el canto, pienso: con 15 años, mira que son
sosos. Con 15 años, lo que uno quiere es salir y
divertirse. Pero no lo digo nunca, me lo callo,
pero lo pienso. Si yo tuviera 15 años, me iban a
meter a un coro a cantar el miserere... Y eso no
quiere decir que no esté bien con mis padres.
Pero es otra cosa. Ellos se están acostumbrando;
me han dejado, creo, como un caso perdido. Antes,
si quería ver Operación Triunfo, me decían: Pablo,
¿qué haces?, eso es un comecocos. Ahora
saben perfectamente que lo voy a ver.
-
Antes decía que su profesor le decía que se
estaba aislando. ¿Hasta dónde llegaba su
confianza con él?
- Con él hablaba de todo, de cosas que no
hablaba con mi madre: de sexo, por ejemplo.
-
¿A qué edad empezaron a gustarle las chicas?
- Siempre. Siempre estaba enamorado. He tenido
muchos amores platónicos. Cuando veo una niña
muy guapa, es que ya me estoy enamorando. Las
chicas guapas me encantan. En BUP ya me
interesaba estar con las chicas. Las de clase me
trataban con naturalidad, una me metió en un
grupo de Acción Católica. Salía con ellos,
después de la misa nos esperábamos fuera. Y un
día, era 1992, después de las navidades, los
esperé como siempre. Diez minutos, quince, media
hora, tres cuartos de hora, y allí no salía
nadie. Estaba mosqueado, hasta que apareció
alguien. ¿Oye, dónde está la gente?.
Contestó que se habían ido hacía tiempo. Me
fui llorando a lágrima viva. Llegué a casa de
mis tíos con los ojos super colorados. Pablo,
¿has llorado?. Y a partir de ahí dejé el
grupo. Luego estuve con los boy scouts. En
aquella época siempre buscaba amigos y quería
saber qué pasaba con las chicas, cuál era su
mundo. Entonces desconocía el significado del
concepto desengaño. Apareció otra chica,
siempre las encontraba, y me encandilé. Era muy
guapa, lo intenté, qué guapa eres, hasta
que un día vi al novio, y vaya... Cuando se lo
comentaba a mis padres, me decían: Hombre,
Pablo, es que tú te fijas en unas chicas muy
guapas. En aquella época era un
enamoramiento espiritual, más que carnal.
-
¿Y luego?
- En los scouts había otra chica,
¡Dios mío de mi vida...! Y lo mismo. Hasta que
en un campamento se mascó la tensión. Estaba el
novio de ella, era un compañero, y él en broma
dijo: Así que te gusta fulanita.... Fue
terrible, lloré, me fui, ella vino hacia mí: Pablo,
somos muy buenos amigos, no tenemos que dejar de
ser amigos. ¡Qué mal me sentí! Fue lo peor
que podía decirme. Y así me di cuenta de que el
tema de las chicas era muy difícil..., una
dificultad añadida. Supe que el síndrome de
Down iba a marcar mi vida, que las chicas no querían
enamorarse de mí porque era síndrome de Down. Y
todavía me sigo rebelando contra ese pensamiento.
Pero sé que esa posible novia debería ser tan
especial que pocas podrían serlo. Las chicas
normales no me quieren; tienen muchos prejuicios,
tienen miedo, tienen una familia. Fíjate lo que
diría un padre que se diera cuenta de que su
hija tenía un novio con síndrome de Down...
-
Pero dice que se rebela contra ello. ¿Podría
ser su próximo reto encontrar una chica
apropiada?
- Pero besarse ya sería un escándalo público.
Imagínate. Los mayores se escandalizarían, irían
a buscar un guardia, se armaría la gorda. Me da
miedo. Hace un par de años estaba solo en la
playa, hablando por el móvil, y a los cinco
minutos ya tenía un guardia civil al lado. ¿Te
pasa algo?. Nada. Es que me ha
dicho una persona que estabas perdido. Imagínate,
por estar hablando por el móvil... Si estoy besándome
con una chica, no es que venga un guardia civil,
vienen cinco.
-
¿Le gustaría vivir solo?
- Poder, podría, pero se está muy bien en casa
de los padres, las cosas como son. El otro día
vi un reportaje sobre universitarios donde se decía
que la mayoría vive con sus padres, porque la
vida está muy cara y eso... Yo me considero uno
más, tengo los mismos problemas que cualquier
universitario. Además empecé a trabajar en
febrero, en el área de bienestar social del
Ayuntamiento. Me dedico al sector de los
discapacitados, soy lo que se llama un
sensibilizador. Viene gente con discapacidad a
preguntarme qué puede hacer, y sus padres, a
consultarme.
-
Después de sacar una diplomatura en magisterio
en la universidad, ahora se está licenciando en
psicopedagogía.
- Es un poco más difícil, más abstracto. Sobre
todo la parte de los psicólogos, como Piaget. Es
como un desierto. Espero acabar este curso, y
entonces será cuando oficialmente me licenciaré.
Y mi destino quiere ir por ahí, aconsejando,
orientando. Ahora el director del área de
bienestar social me ha incluido en un proyecto de
la Unión Europea que es para fomentar el empleo
con apoyo, y para lo cual hay que hacer una labor
sensibilizadora muy importante; yo voy a ir a las
empresas con ese fin. Quieren crean una red de
empresas solidarias donde puedan trabajar los
discapacitados. En este trabajo estoy con un
equipo eminentemente femenino, con Inés, María,
Lola, y otros dos chicos, Dani y Andrés. Es un
apoyo psicopedagógico, y estoy contento, hace
que me sienta útil.
-
Leía el otro día en un libro que ser Down, como
sucede con otras cosas, lo coloca a uno en una
categoría que pesa mucho más que las
potencialidades que se tengan, los talentos que
pueda tener.
- Te etiquetan y de ahí no sales. Toda la vida
voy a llevarlo encima. Así como a David Bisbal
le llaman el triunfito, a mí me llaman el síndrome
de Down. Hay consuelos, como que el director del
área de bienestar social les dijera a mis compañeros:
Explotar a Pablo, que tiene mucha capacidad.
Es decir, yo veo que en el trabajo me consideran
útil, y eso me gusta. Pero lo que más me
compensa es demostrar lo que somos capaces de
hacer, que lo vean a través de lo que yo hago.
Claro que esto sólo se puede entender si a uno
le importan los demás, si eres progresista.
-
¿Usted lo es?
- Lo soy. Por eso critico ese discurso
conservador que hay ahora, en lo educativo, lo
social, lo político. Por eso me pongo en contra
de la ley de calidad educativa, porque es
conservadora y significa una involución en el
plano de la educación de los discapacitados. ¿Cómo
se llama de calidad una ley que consiste en hacer
más exámenes y reválidas en una sociedad en la
que hay que potenciar los valores sociales? Es
una ley retrógrada con respecto a todo lo que se
ha hecho en la anterior época en medios de
atención. Yo no puedo estar a favor, el discurso
de ahora es meternos en guetos. Como tampoco
puedo estar a favor de la guerra. Es que no puedo.
Ni con los políticos que están ahora en el
poder. Y además, el discurso respecto a los
discapacitados es global, afecta lo mismo a los
Down que a los negros, a los árabes; a todos los
diferentes. El respeto a los derechos humanos, el
de ser todos iguales, es lo que tiene que estar
por encima de todo. Por encima del dinero, del
poder, de la competitividad. Y en eso se está
retrocediendo. Con los líderes tan conservadores
que tenemos en el plano mundial, Berlusconi,
Sharon, Bush..., ¿adónde vamos a ir? Nos ha
tocado vivir un momento muy duro a los
progresistas.
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