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492 •  SÍNDROME DE DOWN

 

Lunes, 28 de abril de 2003

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El Síndrome de Down es una anomalía en los cromosomas que ocurre en 13 de cada 10.000 nacimientos. Por motivos que aún se desconocen, un error en el desarrollo de la célula lleva a que se formen 47 cromosomas en lugar de los habituales 46. Este exceso de material genético cambia levemente el desarrollo regular del cuerpo y del cerebro. El 80% de estos niños nacen de madres menores de 35 años y 1 de cada 400 bebés nacidos de madres mayores de 35 años, lo tienen.

Las personas con Síndrome de Down tienen más similitud que diferencias con las personas de desarrollo regular, y se parecen físicamente más a sus familiares que entre sí. Por otra parte, existe una gran variedad en personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, obediencia, humor, compasión, congenialidad y actitud. Los pasatiempos favoritos varían de un individuo a otro y van desde leer y jardinería hasta el fútbol, la música y mucho más. Tienen una gama completa de emociones y actitudes; son creativos e imaginativos al jugar y hacer travesuras; y al crecer, llegan a tener una vida independiente necesitando diferentes grados de apoyo. Es imposible predecir hasta donde llegarán. Es casi seguro que al crecer, lo más interesante del niño no será el Síndrome de Down. 

Hoy en día se benefician de los mismos cuidados, atención e inclusión en la vida social, que ayudan al crecimiento y desarrollo de todos los niños. La calidad de la educación en escuelas y guarderías del barrio o en la casa, son importantes a fin de proveerles todas las oportunidades necesarias para desarrollar aptitudes académicas sólidas.

Los tests de Coeficiente Intelectual (IQ) revelan que en general detentan un nivel que va del retardo mental leve al moderado. Pero estos tests no miden áreas importantes de la inteligencia, y usted se sorprenderá por la memoria, sagacidad, creatividad y chispa de estos niños.

Aunque desde edad muy temprana los bebés y los niños con Síndrome de Down deben someterse a extensas evaluaciones de salud, estimulación infantil, terapia física, refuerzo de la comunicación, evaluaciones del desarrollo y otras intervenciones profesionales, es importante tener siempre presente que cada niño merece estar rodeado por gente que ama, respeta y admira a todos los niños.

Las personas con Síndrome de Down pueden ser identificadas por diversos atributos físicos que pueden o no estar presentes en cada persona. Algunas características son los preciosos ojos almendrados, con unas remarcables pinceladas en el iris, una línea única en una o ambas manos, rasgos faciales pequeños, y una inteligencia social excepcional. Existe una alta tasa de defectos congénitos del corazón (35 al 50%) por lo que deben hacerse un ecocardiograma durante los 2 primeros meses de vida.

Hay tres tipos principales de Síndrome de Down. Casi un 95% tienen Trisomía-21, lo que quiere decir que hay material genético en exceso en la pareja de cromosomas número 21, como resultado de una anomalía en la división celular durante el desarrollo del huevo (óvulo) o esperma durante la fertilización. Cerca del 4% tienen Traslocación, en la que el extra cromosoma 21 se ha roto y se ha adherido a otro cromosoma. Cerca del 1% tienen Mosaicismo, en el que solo algunas células tienen Trisomía-21.

Un niño nacido hoy con Síndrome de Down tendrá muchas más oportunidades que los nacidos hace cinco años. A medida que estos jóvenes demuestran lo que pueden hacer con el apoyo de sus comunidades al integrarse a programas regulares, más puertas se abren para otros jóvenes. Miles de ellos llevan su vida de manera silenciosa, pero están transformando sus comunidades sólo por el hecho de estar presentes. Tienen sueños y la determinación de alcanzarlos. Aprenden en las escuelas regulares de sus barrios junto a los niños que algún día serán sus colegas de trabajo, vecinos y amigos de la vida adulta. Cada día se desenvuelven en trabajos diversos y provechosos, mantienen su propia vivienda, y hacen contribuciones significativas a sus comunidades.

El Síndrome de Down es sólo una pequeña parte de lo que el niño es y llegará a ser. Es sólo una pequeña parte de su estructura genética. Permanecer integrados a la comunidad es importante para el desarrollo de los niños así como lo es para usted.

Colaboración E. Tettamanti